Pamela Elgueda
Martes 9 de Noviembre de 2004

De causa aún desconocida, la disfasia es una alteración severa del desarrollo del lenguaje, tanto en el ámbito comprensivo como expresivo. A grandes rasgos, a los dos o tres años no manejan casi ninguna palabra, no miran a los ojos, no se relacionan con otros ni tienen juegos simbólicos. Aunque esto no significa que sean poco inteligentes, hasta hace muy poco eran rotulados como retrasados mentales e incluso hasta hoy se los confunde con los autistas. Y aunque existen terapias y centros integrales que logran sacarlos adelante, los tratamientos no están al alcance de todos quienes los necesitan.

Texto Ximena Urrejola B. Fotografía Carla Pinilla

vicente dice su nombre y muestra sus cuatro dedos cuando le preguntan qué edad tiene, al mismo tiempo que dice cuatro. Se ríe, contesta preguntas, mira a los ojos, juega paletas en el living de su casa, posa feliz para las fotos. Incluso simula un excelente swing mientras su mamá cuenta que le encanta jugar golf en el club Sport Francés. Nada de esto sería sorprendente si no fuera porque hasta pasados los tres años Vicente no decía más de cinco palabras y, además, mal. Pero, además, no entendía cuando alguien le hablaba, se comunicaba por gestos, no miraba a los ojos, y las pataletas más terribles eran pan de cada día.

La mamá, Patricia Labbé, cuenta la historia de Vicente, un niño que a los cuatro años, y después de una terapia intensiva con fonoaudióloga y terapeuta ocupacional durante un año completo ha mejorado una enormidad, pero que, aun así, le falta otra enormidad para llegar, quizá, a llevar una vida normal. Un esfuerzo enorme y constante que tienen que sobrellevar los niños con disfasia y sus familias.

En el sentido amplio, la disfasia es una alteración severa del desarrollo del lenguaje, tanto en el ámbito comprensivo como expresivo, que puede ser de diferentes grados, pero que no tiene causas orgánicas evidentes o detectables. Es decir, no se debe a un déficit intelectual o auditivo, a un trastorno neurológico ni a otras patologías, explica Miguel Higuera, fonoaudiólogo de CERIL (Centro del Desarrollo Infanto Juvenil).

Ese origen desconocido fue justamente el que confundió a Patricia, quien tuvo un muy buen embarazo, su hijo nació a las cuarenta semanas y en el test de Apgar obtuvo 9/10, un puntaje muy normal. Ella recuerda que el niño crecía, que avanzaba, pero que era malo para balbucear. Pero nada que llamara la atención. Más adelante se dio cuenta de que su hijo podía quedarse un par de horas dando vueltas una rueda. Y que cuando corría y lo llamaba "no pescaba". "Llegué a pensar que era sordo. Le hice dos audiometrías".

Le hicieron todo tipo de exámenes y la conclusión fue que a pesar de que Vicente tenía tres años, en el área del lenguaje registraba la madurez de un niño de un año y medio. Recuerda Patricia: "Yo sabía que él tenía problemas, pero que te lo diga un especialista es fuerte, lapidario. Y no me convencí hasta que en el jardín infantil todos pasaron de curso y él se quedó. Ahí dije: estamos en problemas. Después nos agarrábamos la cabeza por no habernos dado cuenta antes. Pero uno se deja estar, cree que son tonteras de niño chico, que ya va a hablar".

Miguel Higuera explica que los niños como Vicente traducen este trastorno en un retraso cronológico en la adquisición del lenguaje, y como a través de éste se consigue organizar el pensamiento, canalizar los aprendizajes y regular las conductas, se pueden constatar déficit secundarios de la percepción, cognitivos, sicomotores, afectivos y de relaciones con los demás. En otras palabras, la disfasia puede comprometer la formación de las palabras, la pronunciación, la formación de frases y también la capacidad del niño para desarrollar relaciones de significado con otras personas. Sin embargo, son capaces de suplir sus deficiencias con gestos o manipulan a los demás con llantos o pataletas.

Pilar Vásquez y Mathias Reisenegger, padres de cuatro niños hombres, se dieron cuenta de que algo inusual pasaba con su hijo Martin, hoy de tres años, durante unas vacaciones de invierno en las Termas de Chillán. "Lo llevamos al jardín infantil del lugar y la parvularia nos dijo que tenía algo raro, descontando que aunque tenía dos años y medio, no hablaba nada. Pero como era el cuarto hombre, el más chico, pensábamos que era de regalón. Además, todo lo que quería lo conseguía, porque él va y te lo hace saber de alguna manera. Se las arreglaba".

Pilar recuerda que su hijo fue una guagua súper normal, que dormía toda la noche, que comía bien y sano, que se reía, que miraba sin problemas a la cámara cuando le iban a sacar fotos; "nunca vi nada extraño", dice. Sin embargo, a los dos años y medio le diagnosticaron un retraso severo provocado por la falta de lenguaje y le recomendaron un tratamiento integral e intensivo con un terapeuta ocupacional y un fonoaudiólogo, sin fecha de término, y les explicaron a ella y su marido que algunos niños disfásicos pueden necesitar un soporte profesional casi de por vida. "Martin lleva tres meses de tratamiento y ha mejorado de manera increíble. Me dice vamos, gracias, ése, y apunta con el dedo cuando quiere algo, y eso es un tremendo logro. Todavía no dice mamá. Pero recibe y obedece órdenes. Ahora está entrando solo a la terapia, mientras que al principio lo hacía conmigo", cuenta.

No es autismo

La fonoaudióloga que trata a Vicente, Verónica Pesse, con 21 años de experiencia en el tema, explica que la disfasia puede ser vista como un trastorno de la comunicación o como un trastorno específico del lenguaje, dependiendo de la escuela que se haya dedicado a investigarla. "Por lo tanto, no es raro que recibamos a un niño con un diagnóstico de disfasia y que a nosotros nos parezca como algo muy liviano, un chico con todas las posibilidades. Y, por otro lado, te puedes encontrar con un niño con un diagnóstico de disfasia y nosotros encontramos que está dentro de los trastornos de la comunicación y se asemeja más a un autista", dice, refiriéndose al equipo interdisciplinario con que trabaja y a que los padres tienen que buscar varias opiniones antes de ubicar a su hijo en una patología determinada.

Porque lo primero que hay que aclarar es que la disfasia no es autismo. Verónica Pesse: "A pesar de que en etapas tempranas comparten algunos síntomas, se trata de patologías distintas porque incluso obedecen a dificultades en diferentes hemisferios del cerebro". Las causas de la disfasia se están estudiando y no hay una conclusión certera. Se habla de daños al sistema nervioso central por herencia, de exposición a toxinas o radiación durante el embarazo, prematurez extrema. Y también de factores posnatales, como traumatismos, infecciones, epilepsia. "Se podría llegar a decir que hay tantas causas como niños", dice Miguel Higuera.

Sin embargo, una de las tesis más aceptadas es, según el neurosiquiatra infantil Alfonso Correa de CERIL (Centro del Desarrollo Infanto Juvenil)., que "a fines del tercer trimestre del embarazo puede haber un problema en la migración celular en las neuronas que van a las áreas involucradas en el lenguaje".

Cuándo preocuparse

Mientras más precozmente se inicia el tratamiento es mejor para el niño. Por lo tanto, es importante observar desde los primeros meses de vida a los lactantes que presentan algunas conductas que pueden llegar a ser sospechosas. Por ejemplo, como dice Verónica Pesse, "si a los ocho o nueve meses una guagua no establece relaciones recíprocas de goce, en que llega la mamá y se nota que se pone contento, o si a los cinco meses lo sacan a la calle en el coche y se irrita y llora desconsoladamente por el ruido, o si no puede ir a ninguna parte en la silla nido porque siempre está incomodo, hay que observarla".

Miguel Higuera, fonoaudiólogo de Martin, señala otros signos clave: "Son niños que hicieron menos sonidos cuando guaguas, que tuvieron menos balbuceo, algunos se sentaron más tarde o caminaron más tarde o gatearon poco y, además, exploran menos el mundo. Normalmente, desde los seis meses en adelante las guaguas empiezan a producir muchos sonidos. Entre los 18 y los 24 meses un niño puede manejar 300 o más palabras, aunque estén mal dichas; un niño disfásico a esa edad o tiene muy pocas palabras o no tiene y comprende muy poco o nada. A los 18 meses un niño señala lo que él quiere. Mira el rostro y mira lo que el otro hace. Hace gestos y entiende gestos y tiene juegos simbólicos: le da agua de mentira a la muñeca, etcétera. Tiene rutinas sociales, dice hola, chao, sabe cuáles son sus juguetes, reconoce a su gente. A los 24 meses combinan dos palabras, tienen lo que se llama la gramática pivotal". Explica, por lo tanto, que los disfásicos tienden a frustrarse porque nada de esto les ocurre, no se pueden comunicar, entonces son difíciles de manejar, son pataleteros.

Otras características generales son la ecolalia (niños que sin tener lenguaje son capaces de repetir un parlamento pequeño de una película de monitos); no hacen contacto visual; son sensorialmente complejos (pueden tener un umbral muy bajo frente a un estímulo, como llorar a gritos cuando se pasa la aspiradora o, al revés, se pueden caer muy fuerte pero no lloran porque no les duele); tienen un lenguaje propio e inconsistente y son niños muy rígidos, a los que, por ejemplo, cuesta un mundo ponerles un polerón aunque haga frío o comprarles zapatos nuevos o cortarles las uñas o lavarles el pelo o cambiarles una rutina porque pueden aparecer la angustia y las pataletas.

Niños desvalidos

Miguel Higuera señala que uno de los grandes problemas es que hay muchos pediatras que no saben enfrentar la disfasia: "Es importante que se preparen mejor en lo que se refiere a problemas del lenguaje, porque muchas veces los padres les comentan que el niño no habla y les contesta: No se preocupen, si ya lo hará. Es tan serio el asunto que, por ejemplo, si un niño a los 18 meses no te mira al rostro permanentemente y te sonríe, no señala lo que quiere y, además, no tiene juegos simbólicos, en el 90 por ciento de los casos, a los cinco años va a ser diagnosticado como autista. Por eso es tan importante que la sociedad conozca este tema".

El tratamiento integral de la disfasia es caro. Dos sesiones a la semana de fonoaudiólogo y una de terapeuta ocupacional puede salir más de 350 mil pesos en un mes de cuatro semanas. Por lo tanto, hay montones de niños de todo Chile que están absolutamente desvalidos porque no tienen los medios o porque en sus ciudades no existen especialistas capacitados para enfrentar el trastorno. Además, la disfasia no está contemplada en el Plan Auge, las isapres cubren un mínimo de sesiones de fonoaudiología y las escuelas de lenguaje subvencionadas no los atienden porque son "niños difíciles". Pero lo que más piden las mamás es información, un manual o algo que las ayude a estimular a sus hijos en las casas, porque lo ideal es que trabajar con ellos las 24 horas. Sin embargo, hoy no hay nada.

El pronóstico de un niño con disfasia depende del diagnóstico, de si está o no comprometida su capacidad intelectual y qué otros ámbitos del desarrollo están implicados. Junto con eso tiene que haber un compromiso de la familia, y no que ésta le entregue a los profesionales la responsabilidad de que el niño salga adelante. También está el tema de los colegios y de la integración que, según los especialistas, aún está en pañales. De todas maneras, Verónica Pesse es optimista: "Hay niños con disfasia que van a tener un maravilloso perfil, y en el futuro pocos se darán cuenta que tuvieron este trastorno".

EN INTERNET

Centro del Desarrollo Infanto-Juvenil

www.ceril.cl